Deficiência mais comum na infância, a paralisia cerebral (PC) afeta mais de 17 milhões de pessoas em todo o mundo. Segundo dados de organizações que atuam na área, há ainda um contingente de 350 milhões de indivíduos que estão intimamente ligados a uma criança ou adulto com essa deficiência. Para conscientizar e trazer mobilização em torno do tema, foi criado o Dia Mundial da Paralisia Cerebral, celebrado neste 6 de outubro em mais de 75 países.
O objetivo da data é buscar apoio para aqueles que vivem com a paralisia cerebral, ao abraçar a diversidade e ajudar a criar um futuro mais acessível para todos. Como resultado, a meta é que pessoas com a deficiência tenham os mesmos direitos, acesso e oportunidades que qualquer outra pessoa na sociedade.
A PC é uma deficiência permanente que afeta o movimento e não há cura conhecida. Seu impacto pode variar de uma fraqueza em uma das mãos até a quase completa falta de movimento voluntário.
Conforme a World Cerebral Palsy Day, uma em cada 4 crianças com PC não consegue falar; uma em cada 4 não consegue andar; uma em cada 2 tem deficiência intelectual; e uma em cada 4 tem epilepsia.
Em Campinas, a Casa da Criança Paralítica (CCP) atende atualmente de forma gratuita cerca de 380 pacientes com deficiência física e comprometimento neurológico sendo que, desse total, 63% têm paralisia cerebral. Os atendimentos são ambulatoriais, ou seja, não há internação ou procedimento cirúrgico na instituição. Os pacientes cumprem a programação de sessões terapêuticas e voltam para casa. Essa programação de reabilitação envolve uma equipe multidisciplinar, que tem por objetivo alcançar o potencial máximo do paciente, em um trabalho que necessita do comprometimento da família.
“A paralisia cerebral é uma lesão permanente e não progressiva do sistema nervoso em desenvolvimento, que afeta o tônus, os reflexos e as posturas, comprometendo o desenvolvimento motor do indivíduo. A lesão pode ocorrer durante a gestação, no parto e na primeira infância”, explica Sandra Maria Verlengia Marino, fisioterapeuta da CCP. Segundo Sandra, a prevalência estimada de pessoas com PC é em torno de 2,1 casos para 1.000 nascidos vivos. “Em nossa instituição, os atendimentos ambulatoriais são realizados em pacientes de zero a 12 anos de idade”, detalha Letícia Souza dos Santos, também fisioterapeuta da instituição.
Hoje, a entidade campineira mantém um quadro composto por 22 profissionais que atendem os pacientes na reabilitação, entre fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, pedagogos, fonoaudiólogos, psicólogos, assistentes sociais, enfermeiros, dentistas, médicos das áreas de pediatria, neurologia, ortopedia e fisiatria, e nutricionistas.
A instituição acaba de ampliar o número de fisioterapeutas: de quatro para cinco. Com esse novo profissional, neste mês passa a oferecer mais uma opção nesse setor, a prática de Pilates.
“O Pilates para pacientes neurológicos auxilia no processo de reabilitação por meio de equipamentos específicos, proporcionando uma gama variada de estímulos que possibilita a execução de atividade física e treinamento que combina corpo e mente. Ele considera todos os segmentos corporais em harmonia, em vez de visar somente às áreas comprometidas. Para participar do atendimento, os pacientes passaram por uma avaliação física e neurológica individual, seguindo as indicações e contraindicações da técnica”, observa a fisioterapeuta Silvia Regina Nunes Bertazzoli.
Causas e características
Uma das principais causas da PC é a hipóxia, situação em que, por algum motivo relacionado ao parto, tanto referentes à mãe quanto ao feto, há falta de oxigenação no cérebro, resultando em uma lesão cerebral. Segundo especialistas da área, além da falta de oxigenação, existem outras complicações, menos recorrentes, que podem provocar a PC. Entre elas estão anormalidades da placenta ou do cordão umbilical, infecções, diabetes, hipertensão (eclampsia), desnutrição, uso de drogas e álcool durante a gestação, traumas no momento do parto, hemorragia, hipoglicemia do feto, problemas genéticos e prematuridade.
Entidades médicas explicam que há uma grande variação nas formas como a paralisia cerebral se apresenta, estando diretamente relacionadas à extensão do dano neurológico. Lesões mais extensas do cérebro tendem a causar quadros mais graves.
Os diferentes graus de comprometimento motor e cognitivo podem levar a um leve acometimento com pequenos déficits neurológicos até a casos graves, com grandes restrições à mobilização e dificuldade de posicionamento e comprometimento cognitivo associado.
As alterações da parte motora incluem problemas na marcha (como paralisia das pernas), hemiplegia (fraqueza em um dos lados do corpo), alterações do tônus muscular (espasticidade caracterizada por rigidez dos músculos) e distonia (contração involuntária dos membros).
Em casos graves, há necessidade do uso de cadeira de rodas. Já as alterações cognitivas incluem problemas na fala, no comportamento, na interação social e no raciocínio. Especialistas ressaltam que algumas das causas do problema podem ser prevenidas com o cuidado pré-natal adequado, boas condições hospitalares no momento do parto e triagem neonatal.
Mais de 18 mil pessoas atendidas
Fundada em 1954, a Casa da Criança Paralítica (CCP) oferece atendimento gratuito especializado a crianças, adolescentes e jovens com deficiência física e comprometimento neurológico. Cerca de 18 mil pessoas já passaram pela instituição ao longo desse período.
Atualmente, na sede da entidade no Parque Itália são atendidos 380 pacientes, a maioria de baixa renda. A CCP é certificada como Organização com Boas Práticas em Transparência e Gestão pela Phomenta, que integra o Comitê Internacional de Monitoramento de ONGs.