O título deste artigo é um dos lemas do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan). De fato, é mais do que secular o preconceito com relação à hanseníase, às pessoas afetadas por essa doença que, não faz muito tempo, eram totalmente afastadas do convívio social.
Eu me lembro que, quando criança, perguntava à minha mãe por que aquelas pessoas ficavam na entrada da cidade, acampadas. De vez em quando, uma delas saía pelas ruas pedindo alguma ajuda. Minha mãe explicava com carinho que aquelas eram pessoas com hanseníase e que infelizmente eram malvistas por muitos, o que era muito errado.
Depois, já no Ginásio, ganhei de um amigo um livro de Raoul Follereaou, um escritor e filantropo francês que foi um dos pioneiros em termos da luta contra o preconceito em relação à hanseníase. Aí passei a compreender melhor este cenário, que sempre me inquietou porque a hanseníase continuou e ainda continua sendo cercada de muito estigma.
Pois o lema citado acima diz tudo. Está mais do que provado pela Ciência que a hanseníase tem cura, se devidamente identificada e tratada precocemente. É fundamental, então, que a sociedade lute contra esse preconceito que não faz nenhum sentido, aliás como quase todos os preconceitos e estigmas.
A hanseníase tem cura, mas continua sendo um grave desafio para a saúde pública no Brasil, segundo país do mundo em número de casos, atrás somente da Índia, que tem milhares de casos. Em 2024, foram 22.129 casos novos de hanseníase no Brasil, segundo levantamento recente do Ministério da Saúde.
Os últimos números da doença no Brasil parecem indicar que houve uma retomada dela. Foram 27.864 casos registrados em 2019, caindo para 17.979 em 2020, 18.318 em 2021, 19.635 em 2022 e 22.773 em 2023. Ocorre que o número de registrou caiu a partir de 2020 em função da pandemia de Covid-19. Naqueles primeiros anos de pandemia, houve uma subnotificação enorme de muitas enfermidades no país, inclusive a hanseníase.
O próprio Morhan chegou a divulgar um comunicado recente, destacando essa situação. O Movimento repudiou as notícias divulgadas em redes sociais, dando conta de um suposto aumento do número de casos de hanseníase no Brasil, mas na realidade utilizando dados epidemiológicos “de forma descontextualizada e irresponsável”.
O Morhan destacou exatamente a natural queda da notificação durante a pandemia, com a retomada dos números reais depois da crise sanitária.
“A hanseníase é uma doença antiga, tratável e curável. No entanto, o abandono, a negligência e a manipulação política seguem produzindo sofrimento evitável e violando direitos”, concluiu o Morhan.
Apesar do quadro desafiador, em função de uma luta permanente do próprio Morhan e outras organizações, os atingidos pela hanseníase têm alcançado vitórias que podem ser classificadas como civilizatórias no Brasil. Uma das mais importantes delas é a legislação garantindo pensão especial às pessoas atingidas pela hanseníase e seus filhos que foram privados de liberdade durante a vigência de uma política de Estado que durou décadas.
A estimativa é a de que cerca de 20 mil filhos (pode ser mais) de hansenianos foram separados dos pais nas seis décadas de duração da política de isolamento compulsório dos portadores de hanseníase no país. Foram quase 60 anos em que milhares de brasileiros foram confinados em dezenas de colônias espalhadas pelo território nacional.
Neste período, que foi iniciado em 1924 e atravessou a ditadura de Getúlio Vargas (1930-1945) até o ciclo de governos militares (1964-1984), os leprosos, como eram chamados, eram colocados em colônias que foram estruturadas como cidades mas que, na prática, operavam como grandes cadeias coletivas. Não se sabe o número exato de cidadãos atingidos pela política de isolamento compulsório, banidos para locais distantes dos grandes centros urbanos e enfrentando várias modalidades de violência.
Foram milhares, igualmente, os filhos desses hansenianos confinados que acabaram sendo separados dos pais.
Esses filhos tiveram vários destinos, sendo a maioria encaminhada para instituições denominadas preventórios, onde também eram vítimas de múltiplas modalidades de violência. Segundo documentos, um número enorme desses filhos foi vítima de adoção ilegal, inclusive por casais de estrangeiros.
Em 2007, a Lei Federal nº 11.520, em sua redação original, garantiu a concessão de pensão especial às pessoas atingidas pela hanseníase submetidas à internação compulsória em hospitais-colônia até 31 de dezembro de 1986. Já a Lei nº 14.736/2023, aprovada depois de longa tramitação no Congresso Nacional, ampliou o número de pessoas que podem ser beneficiadas, incluindo as que foram submetidas a isolamento domiciliar e em seringais e os filhos que também foram privados de liberdade.
Após um ano de discussão, em 16 de dezembro de 2024 o presidente Luiz Inácio Lula da Silva assinou o Decreto 12.312, regulamentando a Lei nº 14.736/2023, ou seja, estabelecendo como seria o processo legal para a reparação aos hansenianos confinados e seus filhos.
O Decreto também foi assinado pela ministra dos Direitos Humanos, Macaé Evaristo, e estabeleceu igualmente a composição da Comissão Interministerial de Avaliação, responsável pela análise dos pedidos de reparação.
Formada por técnicos de diferentes ministérios, a Comissão recebe a documentação encaminhada pela vítima da política de confinamento compulsório, para verificar se ela tem direito à reparação. Pelo cronograma estipulado, receberam inicialmente a reparação as vítimas com mais de 80 anos de idade.
Foram cerca de 500 processos aprovados pela Comissão Interministerial de Avaliação com essas características. Começou em seguida a etapa de avaliação de processos de pessoas com mais de 50 ou 60 anos.
“Nenhum dinheiro do mundo é capaz de compensar ou apagar as marcas que a segregação provocou na alma e no coração das pessoas portadoras de hanseníase e suas famílias. Mas estender aos filhos o direito à pensão especial é dar mais um passo importante para reparação de uma dívida enorme que o Brasil tem com aqueles que, durante anos, foram privados dos cuidados e carinhos dos pais”, disse Lula no momento em que sancionou a Lei nº 14.736/2023.
Mas a luta continua. O mais novo Boletim Epidemiológico de Hanseníase do Ministério da Saúde mostrou, por exemplo, que houve aumento na proporção de casos novos em indivíduos com 60 anos ou mais, provavelmente, entre outros fatores, pelo declínio natural do sistema imunológico durante o envelhecimento.
O Boletim também mostrou que os estados do Mato Grosso e Tocantins apresentam parâmetros “hiperendêmicos” e Maranhão e Piauí com parâmetros “muito altos” para a hanseníase. Muito tem que ser feito, então, com relação à hanseníase no Brasil. Incluindo, é claro e de modo muito importante, o combate ao preconceito, ao cruel e desumano preconceito.
José Pedro Martins é jornalista, escritor e consultor de comunicação. Com premiações nacionais e internacionais, é um dos profissionais especializados em meio ambiente mais prestigiados do País. E-mail: josepmartins21@gmail.com
