Entre os dias 12 e 17 de fevereiro, Campinas se unirá à campanha global de conscientização sobre a Síndrome de Angelman, iluminando de azul o Paço Municipal e a Torre do Castelo. A iniciativa faz parte da mobilização internacional pelo Dia Internacional da Síndrome de Angelman, celebrado em 15 de fevereiro.
A ação tem como objetivo sensibilizar a população sobre essa condição neurogenética rara, que afeta aproximadamente 1 em cada 15.000 pessoas e pode causar atrasos no desenvolvimento, deficiência intelectual, crises epilépticas e dificuldades motoras e de comunicação.
A campanha faz parte do movimento “Ilumine em Azul”, que já contou com a participação de monumentos icônicos ao redor do mundo, como as Cataratas do Niágara (Canadá), o Burj Khalifa (Emirados Árabes Unidos) e o Palácio do Congresso Nacional em Brasília.
Além de Campinas, outras cidades paulistas, como São Paulo, Santos, Araras e Jundiaí, também iluminarão pontos turísticos para apoiar a causa.
“A iluminação do Paço Municipal e da Torre do Castelo em azul é um símbolo de apoio e solidariedade às pessoas com Síndrome de Angelman e suas famílias. Em Campinas, reafirmamos nosso compromisso com a inclusão, a conscientização sobre doenças raras e a promoção de políticas públicas que garantam mais qualidade de vida para todos”, afirma Vandecleya Moro, secretária municipal de Desenvolvimento e Assistência Social de Campinas.
A iluminação azul busca chamar a atenção para os desafios enfrentados pelas pessoas com Síndrome de Angelman e suas famílias, além da importância do diagnóstico precoce e do acesso a terapias adequadas.
A mobilização também reforça a luta pela oficialização do Dia Nacional da Síndrome de Angelman no Brasil, uma reivindicação que deve ser debatida em audiência pública ainda este ano.
“Essa campanha é uma oportunidade de dar visibilidade a uma condição ainda pouco conhecida, mas que impacta a vida de muitas pessoas. Juntos, podemos ampliar o conhecimento, fortalecer redes de apoio e estimular avanços no diagnóstico e tratamento. Convidamos toda a população a se unir a essa causa e ajudar a espalhar essa mensagem de empatia e respeito”, acrescenta Vandecleya.
O que é a Síndrome de Angelman?
A Síndrome de Angelman (SA) é um distúrbio genético causado por uma alteração no gene UBE3A, localizado no cromossomo 15 materno. Essa alteração compromete o funcionamento do cérebro, resultando em dificuldades motoras, cognitivas e de comunicação. Entre os sintomas mais comuns estão:
♠ Atraso no desenvolvimento
♠ Déficit de fala ou ausência total da comunicação verbal
♠ Convulsões e epilepsia
♠ Problemas motores e de equilíbrio
♠ Padrão de sono irregular
♠ Sorrisos frequentes e personalidade alegre
Embora a síndrome não tenha cura, existem tratamentos focados na melhora da qualidade de vida dos pacientes, incluindo terapias ocupacionais, fisioterapia, fonoaudiologia e controle das crises epilépticas.
A população pode apoiar a iniciativa usando roupas ou luzes azuis em suas casas, compartilhando informações sobre a síndrome nas redes sociais e assinando a petição para oficializar o Dia Nacional da Síndrome de Angelman no Brasil.
