A doença de Parkinson é uma doença neurodegenerativa cuja prevalência aumenta com a idade. Não há cura para a doença de Parkinson, embora a principal medicação – levodopa + inibidor da dopa descarboxilase – seja usada há mais de 50 anos e seja eficaz no controle dos sintomas e na melhoria da qualidade de vida. A doença de Parkinson tem sido historicamente percebida como uma doença de países de alta renda, resultando em uma percepção equivocada de que ela é “incomum” ou “inexistente” em países de baixa e média renda. Por meio de pesquisa, advocacy, trabalho com políticas públicas e produção de documentários, há um trabalho através do mundo para aumentar a visibilidade da questão do acesso a medicamentos para a doença de Parkinson e promover mudanças.
A população mundial está envelhecendo rapidamente. Nos próximos anos, um em cada seis pessoas em todo o mundo terá 60 anos ou mais e, até 2050, prevê-se que 80% dos idosos do mundo viverão em países de baixa e média renda [1]. No entanto, os sistemas de saúde e assistência social continuam despreparados para essa mudança demográfica e para a mudança epidemiológica. Os distúrbios neurológicos são a principal causa de anos de vida perdidos e anos de vida ajustados por incapacidade em todo o mundo.
Mais de um em cada três pessoas terá um distúrbio neurológico ao longo da vida, e o Parkinson está entre as condições de crescimento mais rápido. A realidade é que 70% das pessoas com distúrbios neurológicos vivem em países onde a alta carga de doenças é agravada pela pobreza e pelas desigualdades em saúde. Um fator que contribui para essa alta carga de doenças é a significativa “lacuna de tratamento” para distúrbios neurológicos – isso significa a disparidade entre o número de pessoas que vivem com uma condição neurológica e aquelas que recebem tratamento adequado para sua condição.
Surpreendentemente, a lacuna de tratamento excede 75% em países pobres, apesar da existência de medicamentos eficazes, incluindo genéricos e biossimilares mais baratos. Existem várias razões pelas quais a acessibilidade a medicamentos para distúrbios neurológicos é tão baixa e as lacunas de tratamento persistam. A OMS desenvolveu um caminho que demonstra que, para tornar os medicamentos neurológicos acessíveis (ou seja, disponíveis e a preços acessíveis), vários componentes do sistema de saúde precisam estar funcionais.
Da conscientização ao registro de medicamentos essenciais e ao treinamento de profissionais de saúde, ações coletivas e contínuas são necessárias para que os indivíduos tenham acesso a medicamentos sustentáveis e a preços acessíveis. Como resultado, pessoas com Parkinson progridem sem tratamento, com consequências graves para sua saúde e qualidade de vida, implicações para as famílias e, muitas vezes, perpetuando crenças estigmatizantes.
Os objetivos do trabalho de engajamento por meio de documentários são múltiplos. Os filmes visam, principalmente, conscientizar sobre os desafios enfrentados por pessoas com Parkinson. Os filmes também fornecem narrativas da vida real para fundamentar pesquisas e evidências políticas; uma plataforma para diálogos futuros; uma oportunidade para arrecadar fundos e um chamado à ação.
Pessoas com Parkinson têm o direito de ter acesso aos medicamentos necessários para sobreviver e viver bem, independentemente de onde estejam. Há uma obrigação moral e ética de lutar pelos direitos das pessoas com Parkinson e que muitas vezes não têm uma plataforma para defendê-los. Há exemplos positivos de mudanças ocorrendo em nível político e comunitário.
Por exemplo, alguns países estão tomando medidas para registrar medicamentos essenciais para a doença de Parkinson , enquanto grupos de apoio estão promovendo iniciativas de conscientização em comunidades locais. Há, inclusive, um “Dia Mundial do Parkinson” em 11 de abril.
Concluindo, é essencial possibilitar o acesso a medicamentos para a doença de Parkinson. Mudanças podem ocorrer, como já ocorreu com outras doenças crônicas não transmissíveis. Os governos devem estar atentos ao impacto de uma doença com carga crescente, causada não apenas pelo envelhecimento, mas também por exposições ambientais.
A indústria farmacêutica e autoridades regulatórias precisam reconhecer a carga significativa representada pela doença de Parkinson e tomar medidas para registrar medicamentos. Formas novas e inovadoras de conscientização – inclusive por meio de documentários – também oferecem oportunidades para aumentar a visibilidade da doença de Parkinson e compartilhar realidades vividas que respaldem dados, evidências e políticas públicas.
(1) Departamento de Assuntos Econômicos e Sociais das Nações Unidas. Perspectivas da População Mundial 2024
Carmino Antônio De Souza é professor titular da Unicamp. Foi secretário de saúde do estado de São Paulo na década de 1990 (1993-1994) e da cidade de Campinas entre 2013 e 2020. Secretário-executivo da secretaria extraordinária de ciência, pesquisa e desenvolvimento em saúde do governo do Estado de São Paulo em 2022, Presidente do Conselho de Curadores da Fundação Butantan, membro do Conselho Superior e vice-presidente da Fapesp, pesquisador responsável pelo CEPID CancerThera da Fapesp.
