Estudo conduzido no Instituto Jô Clemente (IJC) está acompanhando crianças com síndrome de Down desde os primeiros meses de vida com o objetivo de compreender seu desenvolvimento e gerar dados inéditos que apoiem tanto as famílias quanto políticas públicas. Intitulado “Coorte de Nascimento T21 São Paulo: estudo longitudinal da saúde e desenvolvimento de crianças com síndrome de Down na cidade de São Paulo”, o projeto é apoiado pela Fapesp.
“A iniciativa permite compreender, desde cedo, como as crianças se desenvolvem e quais são os desafios enfrentados pelos cuidadores, produzindo evidências que orientem o cuidado em saúde, fortaleçam as famílias e subsidiem políticas públicas mais eficazes”, explicou Fábio Bertapelli, pesquisador responsável pelo projeto no Centro de Ensino e Pesquisa (Cepi-IJC).
São analisados aspectos como sono, audição, crescimento e evolução motora – incluindo o “tummy time” (tempo de bruços), prática de estimulação recomendada pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Também é monitorado o bem-estar das mães. Os responsáveis recebem devolutivas detalhadas sobre os resultados, que podem ser compartilhadas com especialistas, otimizando o acompanhamento diário e a autonomia das crianças.
Além disso, o estudo identifica barreiras no acesso a terapias, orientando os parentes sobre os caminhos para garantir atendimento adequado.
A primeira fase da pesquisa, uma das mais complexas, será concluída em julho deste ano, encerrando o ciclo inicial de avaliações do primeiro ano de vida. Nos próximos anos, os dados coletados devem estabelecer referências sobre o desenvolvimento de crianças com síndrome de Down no país.
