Em 2022, o Instituto Paulo Gontijo (IPG), referência em atendimento e pesquisa sobre esclerose lateral amiotrófica (ELA), ampliou suas atividades com a inauguração do Centro de Investigação e Ensino Neuromuscular (Cien), com sede em Campinas. Com a adição, passou a oferecer, gratuitamente, diversos serviços na área de assistência social para pessoas com ELA, distrofia muscular de Duchenne (DDM), atrofia muscular espinhal (AME) e outras neuropatias.
O centro é o primeiro do gênero na América Latina que congrega atividades de pesquisa, formação de profissionais e atendimento de assistência social gratuito.
Todas as atividades do Cien são coordenadas de forma voluntária pelo professor doutor Marcondes França Junior, neurologista especialista em doenças neuromusculares e neurogenética e professor do departamento de Neurologia da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp).
“O Cien é uma proposta inovadora, reunindo pesquisadores e profissionais de saúde, para avançarmos no conhecimento e no ensino sobre doenças neuromusculares e proporcionar atendimento de qualidade para os pacientes”, diz Marcondes.
Há diversos serviços gratuitos para pessoas com doenças neuromusculares progressivas. Um deles é na área de assistência social. Em atendimento com a equipe, os cidadãos passam a conhecer seus direitos garantidos pelo governo, recebem informações e materiais informativos sobre como e onde requisitá-los de forma prática.
Para se cadastrar e buscar apoio, o público deve entrar em contato com o Cien. Pessoas de todo o Brasil podem usufruir do serviço da assistência social. Os atendimentos presenciais acontecem com marcação de horário, antecipadamente.
O centro também empresta equipamentos (comodato). Pessoas com doenças neuromusculares podem requisitar equipamentos de tecnologia assistiva, como cadeira de rodas e de banho, cama hospitalar, entre outros, e usá-los até quando for necessário, com devolução posterior, para que outras pessoas possam se beneficiar do aparelho. Basta se cadastrar na assistência social do Cien. Em 2022, 21 pessoas com ELA foram beneficiadas com o empréstimo de 28 equipamentos pelo IPG.
Outra oferta importante é de assistência jurídica. O Cien fornece orientações, auxilia em processos e liminares para que pessoas com doenças neuromusculares citadas acessem e efetivem seus direitos sociais relacionados a sua condição. Depois de cadastradas na assistência social, são encaminhadas para atendimento jurídico, gratuito. Em 2022, foram realizados 24 atendimentos para pessoas com ELA.
Desde 2020, no início da pandemia, o IPG realiza a entrega de cestas básicas para famílias de pessoas com doenças neuromusculares em situação econômica delicada e também para famílias de pessoas que faleceram. Basta se cadastrar na assistência social do Cien.
Em 2022, foram entregues mais de quatro toneladas de alimentos para famílias cadastradas no IPG.
Há ainda o Projeto Cuidar, em que psicólogos e nutricionistas atendem pacientes e familiares. Para receber o atendimento do Projeto Cuidar, é preciso fazer o cadastro com a assistência social do Cien.
SERVIÇO
Para se cadastrar na assistência social do Cien, basta entrar em contato com a equipe:
Whatsapp : (19) 9641-2912
Telefone: (19) 3207-2700
Email: cien@ipg.org.br e assistenciasocial3@ipg.org.br
Quem é atendido: pessoas com ELA, distrofia muscular de Duchenne (DDM), atrofia muscular espinhal (AME) e outras neuropatias com os seguintes diagnósticos ou sintomas clínicos: doenças do neurônio motor, neuropatias adquiridas e hereditárias; miastenia gravis, síndromes miastênicas congênitas e outras doenças da junção neuromuscular; miopatias, paralisias periódicas e distrofias musculares; síndromes de hiperexcitabilidade neuromuscular; doenças do sistema nervoso autonômico, ataxias hereditárias e paraplegias espásticas hereditárias.
Saiba mais sobre algumas doenças que são foco de trabalho do Cien
As doenças neuromusculares são em geral progressivas e neurodegenerativas e apesar de existir algum tipo de tratamento para algumas delas, até o momento são incuráveis. Elas estão relacionadas ao sistema nervoso, músculos e a questões de movimento e a questões de movimento corporal.
– Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA): doença neurodegenerativa, progressiva, incapacitante, irreversível e sem cura. Acomete os neurônios motores, gerando um quadro de fraqueza muscular progressiva até a morte do paciente. A causa da ELA ainda não foi totalmente esclarecida. Embora seja considerada uma doença de incidência rara (cerca de dois casos para 100 mil pessoas ao ano), impacta fortemente a vida pessoal e questões socioeconômicas para o indivíduo e para a sociedade.
Os principais sintomas são fraqueza muscular, cãibras nos membros, tremores musculares espontâneos (fasciculações) por todo o corpo, enrijecimento (espasticidade) dos membros, alterações de voz (disfonia), de fala (disartria) e de mastigação/ deglutição (disfagia). No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, são 12 mil casos diagnosticados. No entanto, esse número certamente é bem maior. Muitas pessoas têm a doença e não têm diagnóstico clínico preciso.
– Distrofia Muscular de Duchenne (DMD): doença neuromuscular genética, degenerativa, progressiva e irreversível ao tecido muscular, em especial a musculatura esquelética, que recobre totalmente o esqueleto e está presa aos ossos.
A doença afeta também a musculatura cardíaca e o sistema nervoso, causando fraqueza muscular que piora progressivamente, podendo afetar não só os movimentos voluntários do corpo, como também os involuntários — as batidas do coração e a respiração, por exemplo. É uma das doenças raras mais comuns da infância, com uma incidência de 1 em cada 3500 a 5 mil meninos nascidos vivos.
– Atrofia muscular espinhal (AME): doença genética rara e degenerativa que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por funções vitais simples do corpo, como se movimentar, comer, engolir e respirar.
Afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês. Por isso, é fatal nos primeiros dois anos de vida. A doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas, que são: perda do controle e forças musculares, incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção, engolir, segurar a cabeça e respirar. Até o momento sem cura, mas com três medicações já aprovadas no Brasil que modificam o curso da doença.
– Doença de Machado Joseph: Como um dos principais sintomas é a dificuldade de manter o andar em equilíbrio, é popularmente conhecida como “doença do tropeção”, mas também é chamada de ataxia espinocerebelar tipo 3 e, por conta da falta de coordenação de movimentos musculares voluntários, pode ser confundida com Parkinson.
Geralmente, surge após os 30 anos de idade, se instalando de forma progressiva, afetando primeiramente os músculos das pernas e braços e, progredindo ao longo do tempo para os músculos responsáveis pela fala, a deglutição e até pelo movimento dos olhos. A doença não tem cura, mas pode ser controlada com tratamento multidisciplinar, com neurologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo e psicólogo, ajudando a aliviar os sintomas e permitindo que a pessoa realize as atividades do dia a dia de forma independente. Embora se caracterize como doença genética, é necessário um teste genético, já que a doença é causada pela mutação ATXN3. A quantidade de vezes que a mutação se repete é fator determinante para a gravidade da doença.
– Ataxia de Friedreich (AF ou FRDA): doença hereditária que causa danos progressivos ao sistema nervoso e pode resultar em fraqueza muscular, dificuldades na fala ou doenças cardíacas. Os sintomas geralmente começam com uma dificuldade em caminhar e vão piorando, podendo afetar os braços e os troncos, além da perda de sensibilidade nas extremidades e até em outras partes do corpo.
Além disso, outros sintomas incluem perda de reflexos profundos, especialmente nos joelhos e tornozelos. A maioria dos pacientes desenvolve escoliose. Trata-se de uma doença rara (afeta cerca de 1 em cada 50 mil pessoas nos Estados Unidos) e é mais comum de aparecer em adolescentes entre 15 e 16 anos. Atualmente, não existe tratamento eficaz; no entanto, muitos dos sintomas e complicações associadas, podem ser tratados.
