Silenciosa e devastadora, a esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença rara que atinge os neurônios motores, responsáveis pelos movimentos do corpo. Como os primeiros sinais são discretos, o diagnóstico geralmente acontece tarde demais, quando o paciente já perdeu parte da capacidade de se mover, falar ou até respirar.
A doença, que afeta de 1 a 2 pessoas a cada 100 mil por ano, é progressiva, sem cura e irreversível.
“A ELA compromete a rotina e a independência do paciente. Quanto antes for detectada, melhor o resultado das terapias e tratamentos que ajudam a conter seu avanço”, afirma o neurologista William A. dos Santos, do Hospital São Luiz Anália Franco, da Rede D’Or.
Os sintomas iniciais costumam ser confundidos com outras condições e, por isso, são facilmente ignorados. Os sinais de alerta mais comuns são:
- Fraqueza muscular, principalmente em braços ou pernas;
- Câimbras frequentes;
- Espasmos ou contrações involuntárias;
- Perda de coordenação motora;
- Dificuldade para realizar tarefas simples e rotineiras, como andar, levantar, falar ou engolir;
- Perda de peso;
- Dificuldades respiratórias (em estágios mais avançados).
Estudos apontam fatores que aumentam o risco de desenvolver a ELA, como genética, hereditariedade, sexo e idade. Isso porque a maioria dos casos ocorre entre os 40 e 70 anos, sendo ligeiramente mais comum em homens. No entanto, em grande parte dos casos, a causa ainda é desconhecida.
Tratamento
Apesar dos avanços na medicina, o tratamento da esclerose lateral amiotrófica ainda se baseia no controle dos sintomas. Técnicas como fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e o uso de medicamentos modernos ajudam a desacelerar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida.
“Hoje temos novos medicamentos que conseguem retardar em até 33% o avanço da ELA em fases iniciais, por isso, é tão importante o diagnóstico precoce. Isso representa mais tempo de vida e com mais autonomia para o paciente”, explica o neurologista.
Um exemplo é o Edavarona, aprovado recentemente pela Anvisa, que promove ações antioxidantes e neuroprotetoras no organismo, ajudando a diminuir o trauma oxidativo, maior vetor de progressão da condição.
Em estágios avançados, a ELA pode levar à paralisia total, comprometendo a respiração e exigindo cuidados intensivos.
“A interação entre cérebro e músculos vai sendo perdida aos poucos. É uma jornada difícil, mas com diagnóstico precoce e apoio contínuo, é possível preservar a qualidade de vida”, afirma Santos.
De acordo com o especialista, é possível observar que a conscientização tem crescido desde 2014, quando a Campanha do “Balde de Gelo” viralizou nas redes sociais, chamando atenção para a doença. Ainda assim, a subnotificação continua sendo um dos maiores desafios.
“Muitos casos não chegam aos sistemas de saúde ou são confundidos com outras condições. Isso atrasa o tratamento e diminui as chances de controle”, alerta o médico.
O neurologista destaca que, mesmo sem cura, o enfrentamento da ELA deve ser feito com suporte multidisciplinar, tecnologia assistiva e acolhimento. “Com um plano de cuidado individualizado, apoio familiar e um bom atendimento, conseguimos proporcionar mais conforto, autoestima e dignidade ao paciente”, finaliza o médico do São Luiz Anália Franco.
