Cerca de 90 famílias com filhos com Síndrome de Apert e outras doenças raras craniofaciais estarão reunidas com especialistas da área de saúde neste sábado (31), no Plenário da Câmara Municipal de Campinas, para discutir a reabilitação dos pacientes, trocar informações e dar visibilidade a essa condição. O 2º Encontro da Associação Brasileira de Síndrome de Apert (ABSA), realizado em parceria com o Hospital Sobrapar Crânio e Face, abordará, entre outros temas, os desafios e perspectivas para o tratamento de Apert nas diferentes especialidades; o acesso, acolhimento e suporte para adesão ao tratamento; aspectos cirúrgicos, jurídicos, sociais e educacionais; e a importância da atuação interdisciplinar no tratamento de longo prazo.
A Síndrome de Apert afeta aproximadamente 1 em cada 65 mil a 88 mil nascidos vivos. Os pacientes apresentam fusão prematura das suturas cranianas (craniossinostose) e anomalias nas mãos e pés. Os sintomas variam, mas podem incluir atraso no desenvolvimento, dificuldades cognitivas e problemas de alimentação e respiração.
O Hospital Sobrapar Crânio e Face, em Campinas, é referência nacional e internacional no tratamento multidisciplinar das deformidades craniofaciais congênitas e adquiridas. É especializado em cirurgias craniofaciais complexas e o único no País a realizar, com excelentes resultados, cirurgias precoces das mãos que apresentam fusão dos dedos.
O cirurgião plástico e vice-presidente do Hospital Sobrapar, Cassio Eduardo Raposo do Amaral apresentará, durante o evento, as mudanças ocorridas nos últimos 20 anos no tratamento de crianças com síndromes raras craniofaciais. Atualmente, existem cerca de 150 crianças e adolescentes com Síndrome de Apert em tratamento no Sobrapar, vindos de todas as regiões do Brasil. Com os resultados obtidos pela instituição, novos pacientes e suas famílias chegam semanalmente em busca desse tratamento.
“Esse tipo de encontro auxilia na discussão de todos os aspectos relacionados à Síndrome de Apert e outras síndromes raras. É uma forma de dar visibilidade à Síndrome e às dificuldades enfrentadas pelas famílias. Com isso, o evento pode impulsionar políticas públicas e sensibilizar a sociedade”, explica o cirurgião.
Para a presidente da ABSA, Graciela Mendanha Sobrinho, mãe da menina Isadora, que tem Síndrome de Apert, ter o apoio do Hospital Sobrapar representa uma grande oportunidade para fortalecer a missão de consolidar o trabalho da ABSA e garantir cuidados para as crianças.
“Estamos vivendo um ponto de virada. Este encontro marca o início de uma nova fase: mais estruturada, mais conectada e com mais esperança para todas as famílias que convivem com essa rara condição. O evento promove acolhimento e troca de experiências entre as famílias que convivem com a Síndrome de Apert, criando uma rede de apoio emocional e social extremamente necessária. Além disso, ao reunir especialistas da área da saúde, jurídico, social e educacional, o encontro amplia o acesso à informação qualificada, fortalece o diagnóstico precoce e atualiza os participantes sobre os avanços no tratamento, cirurgias e direitos das pessoas com essa condição rara”, explica Graciela.
A presidente da ABSA explica que as famílias que convivem com a Síndrome de Apert enfrentam desafios desde o nascimento do bebê. Um dos primeiros obstáculos é o desconhecimento geral sobre a síndrome, inclusive entre profissionais da saúde, o que muitas vezes atrasa o diagnóstico e o encaminhamento correto para tratamento especializado. O acesso ao cuidado médico também é um grande desafio. A Síndrome exige acompanhamento multidisciplinar contínuo, incluindo cirurgias complexas, acompanhamentos com toda uma equipe multidisciplinar.
“Muitos desses atendimentos não estão disponíveis de forma acessível pelo SUS, principalmente fora dos grandes centros urbanos. Há desafios também para a educação inclusiva e acesso a benefícios e direitos garantidos por lei para pessoas com deficiência e doenças raras. Outro ponto sensível é o preconceito e o isolamento social, por se tratar de uma síndrome rara e visível. Por fim, há também o desafio emocional e financeiro: cuidar de uma criança com uma condição rara exige tempo, energia e recursos. Muitas mães deixam de trabalhar para se dedicarem integralmente aos cuidados do filho, o que agrava ainda mais a situação”, esclarece Graciela.
Isadora realizou cirurgias e faz tratamento particular para a Síndrome.
“Minha esperança é que o tratamento das crianças com condições raras se torne cada vez mais acessível, especializado e humanizado. E que todas as crianças com Apert tenham, no mínimo, o mesmo tratamento que a minha filha Isadora recebeu — com acesso às cirurgias, terapias e acompanhamento adequado desde cedo e que nenhuma criança precise esperar por algo que é urgente. Isadora tem se desenvolvido de forma maravilhosa, e isso só foi possível porque, mesmo com tantas dificuldades, conseguimos garantir os cuidados certos no tempo certo. Educação inclusiva, respeito nos espaços públicos e apoio emocional às famílias também fazem parte desse futuro que eu acredito e estou lutando para construir”, conclui.
Serviço:
2º Encontro da Associação Brasileira da Síndrome de Apert
Programação completa:
Hospital Sobrapar – Crânio e Face | Campinas-SP
A.B.S.A – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DA SÍNDROME DE APERT
Data: sábado, 31 de maio de 2025
Horário: das 8h30 às 17h30
Local: Plenária da Câmara Municipal de Campinas – Avenida Engenheiro Roberto Mange, 66
