As doenças neurodegenerativas, caso da doença de Alzheimer, trazem mudanças para a saúde física e mental dos pacientes, além de alterarem, muitas vezes, a rotina das famílias. Com o avanço da condição e agravamento do quadro, pode ser que o paciente precise de acompanhamento contínuo de alguém da família ou de um profissional de saúde para ajudá-lo com as tarefas do dia a dia. Eis que entra então um ator fundamental neste cenário: o cuidador.
Não é incomum que parentes mais próximos do paciente assumam esse papel. Para tanto, essas pessoas costumam deixar de trabalhar ou abdicam de outras funções para cuidar da mãe ou do pai idoso. Como médicos, é nossa função nos atentarmos para as necessidades dessa pessoa, educando, valorizando e acolhendo esse cuidador.
Com o aumento da expectativa de vida da população, esse importante ator da cadeia de cuidados vem ganhando protagonismo. Se há condições econômicas, essa função é executada por uma equipe de profissionais de enfermagem, mas, no meu consultório, ainda vejo muitos familiares que assumem essa importante função.
Encarar o posto de cuidador quando se é próximo ao paciente, não é uma tarefa simples. O primeiro desafio é quando nos deparamos com a troca de papeis, quando deixamos de ser filhos para nos tornarmos pais dos nossos genitores. É compreensível estranhar a situação, afinal podemos ter em mente o fato de que o envelhecimento é uma etapa de vida como as demais, mas a finitude, embora seja o destino de todos, é assustadora.
Outro ponto a se ressaltar é que esse cuidador não pode ser o único responsável pelo paciente. Muita se fala do burnout no universo corporativo, mas essa pessoa elencada para dedicar-se aos cuidados com uma pessoa enferma, seja um parente ou profissional, também sofre dessa síndrome, em que o estresse e o desgaste levam a esgotamento mental, quadros de depressão e crises de ansiedade.
Ter uma rede de apoio é fundamental para evitar sobrecargas físicas e mentais. É necessário entender que essa pessoa precisa de alguém para substitui-la em plantões, idas a consultas médicas e divisão de tarefas domésticas e administrativas.
Ninguém está preparado para o acompanhar o agravamento da saúde de qualquer ente querido, nem as alterações cognitivas e comportamentais que fazem às vezes com que o paciente com Alzheimer não reconheça os familiares mais próximos. É um exercício de paciência, resiliência, de desenvolvimento da inteligência emocional e, muitas vezes, de afeto.
Por isso, uma forma de atenuar essa situação é engajar-se num grupo de pacientes, sempre um importante apoio para essas pessoas. No Brasil, temos a ABRAZ (Associação Brasileira de Alzheimer), o Oncoguia destinado a pacientes com câncer, a Casa Hunter dedicada a doenças raras, entre outras instituições que fazem um trabalho excelente de divulgação de conhecimento, empoderamento e acolhimento.
Ledo engano achar que quem cuida não adoece, ainda mais quando existem fortes laços afetivos com o paciente. Sessões de terapia ou mesmo com o médico psiquiatra também podem ajudar. Enfim, precisamos lembrar sempre sobre a importância desse cuidador e respeitá-lo com carinho e muito amor.
Marcelo Valadares é neurocirurgião, médico da Disciplina de Neurocirurgia da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e do Hospital Israelita Albert Einstein.
