No calendário da saúde, o mês de fevereiro concentrou a atenção sobre uma pauta que permanece à margem das políticas públicas: as doenças raras. A mobilização conhecida no período como mês Mundial das Doenças Raras, amplia o debate e chama a sociedade para uma realidade marcada por demora no diagnóstico, acesso restrito a tratamentos e lacunas na assistência social.
As pessoas que vivem com doenças raras estão entre os grupos mais vulneráveis da sociedade. A maioria das enfermidades não tem cura. Em muitos casos, apresentam caráter crônico, progressivo, degenerativo e incapacitante. São heterogêneas, atingem crianças, adultos e idosos e exigem terapias de alto custo, além de acompanhamento contínuo.
O diagnóstico precoce representa um dos principais desafios. A falta de conhecimento médico específico e a morosidade para acesso a centros de referência contribuem para atrasos na identificação correta do quadro clínico. Essa demora compromete o início do tratamento e dificulta o reconhecimento de direitos relacionados à saúde, à educação e à assistência social.
O acesso às terapias adequadas, medicamentos e equipes multidisciplinares impactam de forma direta a qualidade de vida de pacientes e familiares. Até o suporte psicológico diante das limitações e das mudanças na rotina doméstica ou profissional.
Além das questões clínicas, as doenças raras impõem obstáculos econômicos e sociais. Muitas famílias enfrentam perda de renda, despesas elevadas e falta de informação sobre benefícios legais. A ausência de políticas públicas estruturadas amplia desigualdades e restringe a participação dessas pessoas na vida escolar, no mercado de trabalho e na convivência comunitária.
A invisibilidade ainda marca grande parte dessas condições. A baixa incidência individual de cada enfermidade não reduz o impacto coletivo. Ao contrário, exige organização da sociedade civil e atuação permanente do poder público.
No contexto das doenças do pulmão, como hipertensão arterial pulmonar (HAP), hipertensão pulmonar tromboembólica crônica (HPTEC), fibrose pulmonar idiopática e Alpha-1, o cuidado contínuo e a informação qualificada tornam-se decisivos. A articulação com pacientes, profissionais de saúde e gestores públicos fortalece a construção de políticas de atenção integral.
O mês de fevereiro cumpriu o papel de ampliar a conscientização e reafirmar que dignidade, inclusão e acesso à saúde não podem depender da prevalência estatística de uma doença. O nosso compromisso coletivo permanece como caminho para garantir direitos e reduzir o isolamento social enfrentado por quem convive com essas condições.
Iara Machado e Débora Lima são Presidente e Vice-Presidente da ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas
